zondag 7 juni 2009

Hoe verder...

Guusje is trots, want vandaag lukte het haar om 2 kleine staartjes in haar haar te maken...en daar is ze heel blij mee! Zo mooi! Het gaat goed met ons meisje. Ze is vrolijk en blij en praat niet graag meer over alles wat gebeurd is. Guusje kijkt liever vooruit en opnieuw blijkt dat de beste weg.
Ook wij beginnen heel voorzichtig weer verder te kijken dan 1 dag vooruit en hebben voor eind volgende week een weekje Frankrijk gepland. Het voelt iedere vrijdag als een cadeautje om niet naar het ziekenhuis te hoeven en genieten ervan dat Guusje gezellig afspreekt met vriendinnetjes.
9 juli staat pas de eerste afspraak in het Sophia gepland en ondanks dat werk en school gewoon doorgaan voelt het voor ons een beetje als vakantie.
Het komende jaar zullen we iedere 6 weken op controle gaan. In eerste instantie in het Sophia maar later afgewisseld met Breda. Guusje gebruikt nog tot eind augustus virusremmers en moet tot dan nog 1 keer in de 6 weken sprayen.Dit omdat haar beenmerg tijd nodig heeft om te herstellen en met name de afweer nog verzwakt is. Ook zal dit jaar nog 2 maal een echo hart gemaakt worden en moet iedere 3 maanden de P.A.C. doorgespoten worden met een bloedverdunner om open te blijven. Aan het einde van dit eerste jaar,(eind mei 2010) wordt opnieuw een beenmergpunctie gedaan. Als deze goed is wordt in een volgende operatie de P.A.C. verwijderd.
Het is heerlijk dat er momenten zijn dat tot ons doordringt dat we opnieuw deel kunnen nemen aan het 'gewone leven'. Ondanks de regen vandaag schijnt voor ons de zon!

4 opmerkingen:

marieneke zei

Hé zon, kom maar op. We zijn er klaar voor. En ondanks de regen, scheen ook voor mij de zon. Het was heerlijk Guus en Freek te zien genieten op de kermis in Hoogstraten. Hoe die bikkel in een 'ruige' kermisattractie zat te stralen. Wat zijn het kleine dingen die een mens gelukkig maken. Dikke kus
O-ma-rieneke

@Marie zei

Vandaag hebben we ons Irisje naar Friesland gebracht voor een week zeilkamp! Vorig jaar een triest dexa-meisje en nu een superrrrr fitte Iris die al volop voorpret had met vriendinnen die ook meegaan! En wat was het weer een feest om te zien dat daar weer een team van vrijwilligers klaarstond om ons meisje als de Koningin te ontvangen! Zeilpak aan en hop de Valken in, briesje in de zeilen en een klein zonnetje aan de hemel. En weg was ze.... Heerlijk nu ook voor jullie om weer voorzichtig plannen te maken en te zien dat het alleen maar beter kan gaan met jullie meisje, dikke kussen xxx

mone zei

lieve guus ik vond het ook zoo leuk met jou op de kermis in de hoogstraaten vooral in de dragon en ook om jou te zien met mone in de lambada nog 3 nachjes en dan lekker op vakantie ik ben blij voor julie x freek x x x x x x

Anoniem zei

Hoi Guusje, mag ik jouw leuke staartjes eens zien ?

Dikke knuffel
Tante Gerreke

Blogarchief